책에 대한 좋은 평가만 보고 제목을 메모해 놓고 도서관에서 찾아보다가 이렇게 두꺼운 책이었어?하고 놀란 책 막상 사서 읽기 시작하면서도 800쪽이 넘는 책을 두 권이나 내가 다 읽을 줄 알았는데 드디어 한 권을 다 읽었다. 그리고 2권도 다 읽을 수 있을 것 같아. 그만큼 흡입력이 강한 책, <부모와 다른 아이들 1>.
이 책은 “차이의 범주를 탐구하면서 특별한 능력을 가진 아이를 키우는 것과 미흡한 능력을 가진 아이를 기르는 것이 있는 면에서 비슷하다는 사실을 보이고 싶었다”(p83)은 저자의 소망처럼 다양한 특성을 가진 부모의 이야기를 들려준다. 특히 1권에서는 우리가 통상”장애”라고 부르는 병을 앓는 아이들과 부모님의 말이 포함되고 있다. 어떤 부분은 겪지 않고는 도저히 모르는 특수한 부분이 있고, 또 어떤 부분은 아이를 키우는 부모라면 누구나 공감하는 이야기도 있다.방대한 인터뷰 자료가 기본이지만, 이 책은 쉽게든 병의 역사도 밝히고 그 병에 대한 사람들의 인식은 어떻게 변했는지도 지적하고 최근 그 병과 관련하고 발생한 이슈에도 언급한다. 예를 들면 청각 장애자 중에는 “우리 같은 청각 장애자 아니면 영어를 못한다고 해서 장애자 취급을 받지는 않죠. 일본인이라는 사실이 장애가 아닌 것처럼 말이죠”(p132)라는 사람이 있다. 부족한 사람 취급을 거부하는 것이다. 하지만 이러한 주장은 “만약 청각 장애가 장애가 아니면 주 정부는 어떤 근거에서 별도의 학교를 운영하는 어떤 근거에서 장애인 사회 보장 보험을 제공해야 하는가?”(p133)라는 질문을 낳는다. 참으로 어려운 문제이다.청각 장애 아동에 많이 시술되는 인공 흐시 우시의 경우도 이 책을 통해서 새로운 부분을 알게 됐다. 건청자의 부모는 청각 장애 아동에 통상 인공 내이 수술을 시키려 하지만 그것이 살아가면서 오히려 어려워질 부분이 될 수 있다는 것이다. “스웨덴에서만 유일하게 아이에 대한 이런 중요한 의학적 결정(인공 흐시 우시 이식 수술 등)을 내리기 전에 부모에게 농인 커뮤니티의 대표들과 만나고 그들의 삶에 대해서 배우도록 법률로 의무화 하고 있을 뿐이다”(p193)그저 저와 다른 사람들에 대한 이해를 높이기 위해서도 이 책은 충분히 가치가 있다.”아기는 그녀의 내면에 잠재한 모든 공포와 불안을 일깨웠다”(p356). 이는 초심자의 부모라면 누구나 겪을 법한 일이다. 그런 불안한 상황 속에서 부딪치는 다양한 이슈에 대해서”균형의 정확한 본질은 집집마다 다르다”(p232)이런 대목을 읽고 있으면, 단지 부모 된 마음으로 다시 공감. 또 공감한 한마디. 아이를 키우는 부모 입장에서도 부모를 만난 아이의 입장에서도 혼자 태어나서 살다 보면 모두 공감할 수 있는 구절. “때로는 인생은 선택의 문제가 아닙니다.”p579
휴, 이제 2권도 열심히 읽어가자구!!
인기글
<聴覚障害>p99聴覚障害児童の人生で学校は非常に重要な役割をする。 聴覚障害のある子供の90%以上が両親に聴覚障害がない. 彼らは自分の状態を理解できない、時にはそのような状況に対処する準備ができていない家庭に生まれる。 そして学校に入って初めて農文化に接する。 多くの聴覚障害のある子どもにとって、学校は恐ろしい孤独の終わりを意味する。p104細分化された音素と意味を連結するのに最も重要な時期は生後18ヵ月から36ヵ月の間だ。 そしてこの時期になって言語習得能力は次第に減少し始め、大体12歳まで減少し続ける。p119の大部分の健聴者は聴覚障害が聴能の不在だと考えている。 しかし、大多数の聴覚障害者は聴覚障害を聴能の不在ではなく聴覚障害の存在と見ている。 農文化は一つの立派な文化であり人生であり、言語でありながら美学的特徴であり、身体的な特徴であり、他の人と区分される知識だ。 この文化では健聴者の場合とは違って、体と心の緊密な調和が何より重要だ。 彼らにとって言語とは、単に舌と喉頭の制限された構造ではなく、主要なさまざまな筋肉の組み合わせが複合的に作用した結果であるためだ。p142「成功した聴覚障害者は自己憐憫に陥らないということを学びました。 親として私たちが農文化に没頭しなければならないという事実に気づきました。 まさにその文化が我が子が生きていく基盤だからです。「p145ジェイカップが手話でこう言った。 「お母さんも聴覚障害者だったらよかったのに」とメーガンは言った. 「それは極めて健康的な反応でした。 「私が聴覚障害者でなければよかったのに」ではなく「お母さんも聴覚障害者であればよかったのに」と言ったからです。「p187」私には聴覚障害のある息子が1人いて、私の言うことをしつこく聞かない息子がもう3人います。「p188 普通の社会では聴覚障害児童を概して何らかの要素が欠如した子供たちだと考える。 つまり、彼らには聴能がないとしか思わない。 逆に農文化に属する人々は自分たちに何かもっとあると考える。 まさに素敵な世界の一員になれる会員権だ。p464 “私はあまり疲れないようにしてほしいと祈りました。 私を正しい道に導き、正しいことをするように助け、私に力を与え、マービンを受け入れられるようにしてほしいと祈りました。 毎日を生きていくためには、まさにそのようなものが必要だからです。「<小人証>p231ただ小さいだけで、他の人と同じだという考えが普通の人のように感じさせてくれるが、社会的な環境がそのような考えに常に友好的なわけではなく、小人の世界を忌避し続ければ孤立という苛酷な代価を払わなければならないこともありうる。 p248小人の子供たちは彼らを平凡な人のように接するほどより多くの自信を持つようになり、その結果大人になってもより多くの成就を見せるようになると主張した。<ダウン症候群>p323「私は私たち自身が作り出したどんな異常よりも何がジェイソンに最善なのかを考えなければなりませんでした。「p323公共機関を相手に戦うことができない人々は、なかなか公共サービスを利用できない。 すなわち、公共機関を相手に戦って彼らが提供するサービスを利用するためには、概して教育と時間、お金が必要だ。 本来、このような公共サービスができた趣旨が、その3つが足りない人々を助けるためだという点を考えれば、胸が痛むアイロニーに違いない。p341「私はダウン症候群の兄弟がいる子供たちが、ほとんどすべての場合、そうでない子供たちに比べてはるかに細心で思慮深く、もしかしたらはるかに達成感を感じながら育つと心から信じています。「p390」野望がある人なら絶えず拒否される感情的な傷くらいはいくらでも克服できます。 そして、その傷を乗り越えて私たちが成し遂げたことを見て、人々は深く魅了されます。「p395」今のままのデイビッドからダウン症候群さえなくせるとしたら？ 私はすぐにそうします。 ダウン症候群で世の中を生きていくのがとても大変だと思うからです。 その子がより幸せで安らかに暮らすことを願います。 （中略）しかし、人間の多様性はこの世をより良い場所にします。 ですから、もしダウン症候群がすべて治療されたら、それもまた大きな損失でしょう。 個人的な願いと社会的な願いが正反対ですね。 問題は、全体的に考えると傷つくよりも学ぶ方が多いかという点です。「<自閉症>p400「自閉症が理解できれば、人間の脳も理解できるだろう。」p402、403 同じ治療でも、人によって治療効果が異なる理由を突き止めた人はまだいない。 さらに挫折する側面は、どんな種類の治療にも反応を見せない自閉児童が一般的にかなり多いにもかかわらず、これを確認する唯一の方法が実際に長時間治療を加えた後、結局効果がないことを知ってあきらめることだけだという点だ。 自閉症から脱した「脱出」に関する多くの話は、親にほとんど不可能に近い奇跡のために戦わせる。 その結果、親たちはほとんど及ぶ直前まで、または破産直前まで自分を押し付ける可能性が高く、それでも子供の問題行動は直らない可能性が高い。p413「私は障害児を持つ親たちが研究センターを設立したり、週に48時間ずつ治療に献身したと話す本も読みました。 しかし、そのようなことができなかったり、もしそのようなことをやり遂げたとしても、子供が正常に戻ってくるか確信がない人には本当に難しいことです。「p425」 エナを諦められません。 彼女が自分を産んでほしいと頼んだわけではないでしょう。 わざとこのような問題を起こしたわけでもありません。 彼女は本当に弱い存在です。 私でなければ誰が彼女の世話をしますか。「p433」 私がうちの子供たちを愛しているのかですか？ もちろんです。子供たちのために何でもするんですかって？ もちろんです。フィオナとルークは私の子供です。 だから私がこのすべてのことを甘受するんです。 そして、私はその子供たちを愛しています。 しかし、二度と繰り返したくはありません。 もしそうするという人がいるなら、その人は嘘をつくのだと思います。「p482」特定のある疾病に対して数多くの治療法が提示されるということは、当該疾病が不治の病であることを意味する。「p489 誰かの過ちだと思われる面をなくす場合、その人の生まれつきの才能も共に消えかねない。p493「自閉症は一人の個人が持っている」どんなものでも、その人をその中に閉じ込めている「皮」ではない。 自閉症の後ろに隠れている正常な子供のようなものはない。 自閉症はそれ自体が一つの存在であり、その人の隅々まで徹底的に浸透する。 その人のすべての経験をすべての感覚と知覚、思考、感情、出会いを、存在のすべての側面を染める。 自閉症と自閉症の当事者を分離することは不可能だ。「<統合失調症>p529統合失調症が衝撃的な理由は、該当疾患が遅い思春期や成人初期に発病する理由で、両親の立場でこれまで10年以上知り、愛し、さらには以前とほぼ同じように見える子供を永遠に失う可能性があるという事実を受け入れなければならないからだ。p530精神分裂症に対する裏切りは消えることとそうでないことが非論理的に入り混じったことから始まる。 統合失調症は、他人と交流したり、愛したり、信頼したりする能力を、合理的な理性を自由自在に使う能力を、専門的な脈絡で自分の機能を遂行する能力を、自分の体を自ら保護する基礎的な能力を、広範囲な領域の自己認識や分析の明瞭性を奪っていくことができる。p547遺伝子欠陥のない人も統合失調症が生じることがあり、遺伝子欠陥のある人も統合分裂症を発症しないことがある。 遺伝子欠陥は脆弱性を暗示する指標に過ぎないだけで、将来該当疾病が発病するという保証小切手ではない。p559 “私はマルコムが病気だからといって少しも愛さなかったりしたことがありません。 だからといって、もっと愛してもいませんでした。 いつも同じでした」p589「問題は患者の家族が疲れていくということです。 最大の理由は、彼らが家族だという理由で統合失調症患者のために莫大な犠牲を甘受しますが、いざ当事者はいかなる感謝も感じていないように見えるからです。「p591」精神的に痛い子供は他の世界を生き、その世の中は両親が意識的にもまたは無意識的にも怖がらせる。「p618」ある病気が不思議で不可解に見える時、人々は二つの極端な反応のうち一つを見せる傾向がある。 すなわち、該当疾病に烙印を押したりロマンチックに描写することだ。 どちらが悪いかは分からない」p630家族は多様な難関に直面して共に乗り越えていき、互いの違いにもかかわらず愛そうと努力し、ほとんどすべての難題の中で希望のメッセージと成長の機会、悟りを発見する。 <障害(重度重複障害)>p636親の役割には概して子供を変化させ、教育し、より良い人にするためのある程度の闘争が伴う。 しかし、重度の重複障害者は、もしかしたら何にもなれないかもしれない。 そして、ある可能性や当為性、将来性ではなく、ひたすら現実的な部分に対する親の関与には、やむを得ない純粋さが存在する。p647 健康な子供の誕生は一般的に親の社会的人脈を拡大するが、障害のある子供の誕生はたいてい親の人脈を制限する。p657″通っていた職場を辞めて特殊教育を勉強する親もいます。 しかし、そんな時代は終わりました。 私たちには私たちの人生があり、今のこのような状況も私たちの人生の一部に過ぎません。」p669「私の考えでは、私たちがいわゆる空き巣の問題を経験するとは思えません。 マックスが平凡な子供だったら状況がとても違ったでしょう。 そう考えると、私はあまり悲しまない私のせいで悲しくなります。「p677」サムやジュリアナのような障害児は、そもそも両親へのプレゼントになる運命に生まれません。 それでも、その子供たちが私たちにプレゼントである理由は、私たちが彼らを選んだからです。「p698 私たちは脳の適応性と神経形成過程について依然として多くのことを学ばなければならず、沈黙の本質は常に推測の問題だ。
부모와 다른아이들 1 저자 앤드루 솔로몬출판 열린책들 출간 2015.01.02.
부모와 다른아이들 1 저자 앤드루 솔로몬출판 열린책들 출간 2015.01.02.
부모와 다른아이들 1 저자 앤드루 솔로몬출판 열린책들 출간 2015.01.02.
